FACKLITTERATUR. I sitt eget fack är Detta är demens en alldeles utmärkt faktabok, med angelägna budskap till en värld som idag befolkas av 50 miljoner drabbade, skriver Nette Wermeld Enström.
Detta är demens – Fakta om en folksjukdom
Av Margareta Skog
Gothia Fortbildning
Var tredje sekund insjuknar någon i en demenssjukdom och Världshälsoorganisationen, WHO, beskriver det som en av vår tids största utmaningar för folkhälsan. Så om du känner någon, eller om du själv har drabbats, är du med andra ord inte ensam.
Att en oceanseglare, långdistanslöpare och skönlitterär storläsare som min pappa skulle drabbas av Alzheimers sjukdom fanns aldrig på kartan. Han matchade inte kriterierna som det så ofta rapporteras om i medierna och som förenklar demens som en följd av osunt leverne. Diagnosen kom som en chock, även om vi alla hade det okända på känn.
Min spontana reaktion efter diagnosen var att intervjua min pappa om det förgångna. Både för att vaska fram erfarenheter ur hans vittrande person innan de förseglades i evigheten, men också för att utröna vad han fortfarande mindes. I efterhand förstår jag hur fel det var. Om pappa hade skadat benen hade mitt fokus knappast handlat om hur långt han kunde pressa sig att gå. Än mindre hade jag förhört honom om hans tidigare liv som maratonlöpare. Jag hade låtit honom vara den han för stunden var.
Jag önskar att Margareta Skogs bok Detta är demens, som vänder sig till både yrkesverksamma och närstående, hade funnits vid tiden för min pappas insjuknande. Inte bara för egen del, utan också för läkaren som diagnosticerade honom och vidare för kommunen. Om vi alla hade haft mer kunskap om den drabbades behov, vilket är den centrala tråden genom boken, hade min pappas sista seglats över okända vatten sannolikt varit smidigare.
Margareta Skog separerar inledningsvis några allmänna myter ifrån fakta, bland annat föreställningen om att äldre inte bör utsättas för en besvärlig minnesutredning. I själva verket är en grundlig utredning, menar Skog, helt avgörande för rätt behandling och planering. Det låter solklart när man läser det, men av egen erfarenhet vet jag att det här bara är en av många myter som cirkulerar bland såväl anhöriga, som inom vården.
Skog beskriver vidare vad som sker i hjärnan vid demens, som är ett samlingsnamn för en rad symtom och olika tillstånd av kognitiv svikt, innan hon presenterar de fem vanligaste varianterna. Alzheimers sjukdom är här den största och de andra som hon behandlar specifikt är Parkinsons sjukdom, Lewykroppsdemens, frontallobsdemens och vaskulär demens. Ibland förekommer blandtillstånd av dessa och samsjuklighet blir vanligare med stigande ålder. I senare kapitel går Skog lite djupare in på beteendemässiga och psykiska symtom, hur posttraumatiskt stressyndrom kan yttra sig, samt om vikten av att inte ställa utforskande frågor men ändå förhålla sig lyhört till en levnadsberättelse. Ett alldeles eget avsnitt handlar om hur det är att leva med demens och vad personcentrerad vård innebär.
Att varje avsnitt avrundas med reflektionsfrågor är ett didaktiskt plus och för den med fortsatt kunskapstörst levereras avslutningsvis en lista referenser och lästips. Dessa är förvisso mer skräddade för vårdgivare. Den som söker en existentiellt orienterad litteratur får söka på andra ställen. Jag kan rekommendera UKON:s svindlande essä Glömskans bibliotek som också den, men på andra sätt, erinrar oss om att människan är mer än sitt minne och mer än de berättelser som konstruerat hennes identiteter genom livet.
I sitt eget fack är ändå Detta är demens en alldeles utmärkt faktabok, med angelägna budskap till en värld som idag befolkas av 50 miljoner drabbade. Vissa av dem lever kanske livet som ren händelse och förnimmelse, vilket i sig kan vara meningsfullt. Och precis som för alla andra påverkas deras välbefinnande av omgivningens bemötande.
Det känns inte längre relevant om min pappa känner igen mig, om han minns den stora litteraturen, loppen han sprang och havens dyningar. Det enda som betyder något nu är att han mår så gott det går tills vinden mojnat. Det är ett långsamt farväl med blandade känslor, men pappa, jag har varit med om dig och kan därför förnimma, som Harry Martinson diktade, att havet är stort, evigt och stort.
nette.wermeld.enstrom@opulens.se
