Människan är mer än sitt minne

DEMENS. Jonas Bruns nya bok Hon minns inte, om en mamma som långsamt förloras till demensen, balanserar på gränsen. Men berättelsen, som inleds med döden för att vidare bläddra sig bakåt i tiden, som minnets erodering i en sviktande hjärna, räddas i sin ödmjukhet, skriver Nette Wermeld Enström.

Hon minns inte av Jonas Brun
Albert Bonniers Förlag

Det har tjatats in till leda att Alzheimers sjukdom är ”de anhörigas” sjukdom, men det är en enfaldigt ensidig tolkning, om man lyssnar till de insjuknade själva.

Idag träder allt fler diagnostiserade fram i offentlighetens ljus och berättar hur de lever sina liv med kognitiv svikt. Och det är inte bara trots, utan även tack vare. Successivt krackelerar bilden av ”de anhörigas sjukdom”, som enbart elände och misär.

Många har kanske följt piloten Mikael Hessle som uppmärksammats ett flertal gånger i TV4:s Nyhetsmorgon. Han var bara 50 år ung när han fick Alzheimers och det stod klart för honom att tiden för att njuta av livet, med sin livskamrat och sin familj, är nu.

Eller journalisten och Alzheimer-aktivisten Henrik Frenkel, 70 år, som både fått och mist sin diagnos samtidigt som han öppet bloggat och poddat om sin makabra sjukdomsresa i ”Alzheimer-land.”

Och nu senast var det skådespelerskan Nina Gunke, 66 år, som kom ut som demenssjuk. I en nyligen uppmärksammad tv-intervju gör Gunke klart för oss att hon vägrar gå runt och skämmas för en sjukdom som hon inte kan rå för. Det är svårt nog ändå. Omgivningens förståelse och stöd betyder allt.

Socialt stöd betyder alltid allt.

Härom veckan intervjuade Henrik Frenkel konstnären Ingela Ryhede som för två år sedan, som 58-åring, också diagnostiserats med Alzheimers. Ryhede är en fantastisk människa på så många vis. Inte bara fortsätter hon utforska livet som konstnär genom sin sjukdom, utan har dessutom startat Sveriges och kanske världens första Facebook-grupp, Träffpunkt Alzheimer, exklusivt för de sjuka.

Det är tydligt att också människor med kognitiv svikt vill äga sina egna berättelser, representera sig själva. Och mot den bakgrunden kan ännu en skildring av någon vars anhörig drabbas av Alzheimers kännas brutalt otidsenlig, nästan stötande.

Jonas Bruns nya bok Hon minns inte, om en mamma som långsamt förloras till demensen, balanserar på gränsen. Men berättelsen, som inleds med döden för att vidare bläddra sig bakåt i tiden, som minnets erodering i en sviktande hjärna, räddas i sin ödmjukhet.

Hos Brun finns insikten hela tiden närvarande, indirekt eller explicit. Det här är inte sonens utan mammans sjukdom. Förlusten tillhör inte främst den anhöriga utan den sjuka, även om perspektiven pendlar och läggs omlott. Precis som det inte går att blunda för hur människor i vissa bemärkelser sitter ihop, att nervsystemen i någon mening är samspelta.

Därför utvecklas också den här berättelsen genom många lager. Det är kognitioner och emotioner, hemmahörande i olika delar av hjärnan, varvat med vardagliga bestyr och sociala relationer.

Varje kapitel inleds med en och samma fras, ”Hon minns inte”, som en öm referens till Joe Brainards I Remember. Andra referenser går till konstnärer och poeter som också betytt något för författaren själv, som Allen Ginsberg och Tua Forsström för att bara nämna två.

Samtidigt visar Brun att Alzheimers inte bara är minnesförlustens och de oändliga upprepningarnas sjukdom, utan också de frisläppta hämningarnas, och kreativitetens. Det kommer inte minst till uttryck i mammans konstnärliga skapande, hon målar tavlor, som till sonens förtjusning förändras under sjukdomens första år.

Sant är att inget skapas utan friktioner, liksom inget mänskligt står fritt från komplikationer. Och jäms med existentiella funderingar kring sjukdomen, som den skrivs fram eller snarare tillbaka, utvecklas och avvecklas även mor-och-son-relationen. Det blir ombytta roller. Alla som tagit hand om en demenssjuk förälder kan känna igen sig.

Här finns frustration och irritation. Liksom tröstlöshet och maktlöshet, inför all väntan, på döden, och beslut om insatser. Demens är också en lära, i såväl omsorg som i resignation.

Att författaren till yrket är psykolog som till vardags arbetar med just demensutredningar, vilket även mamman, Catharina som stavar sitt namn på flera sätt, gjorde innan sitt insjuknande, tillför berättelsen ben och blod. Eller snarare vindlingar och neuroner.

Vi hjälper författare och kreatörer att formulera sin idé, att hitta rätt tilltal och att nå ut.

Men ändå är det inte som psykolog utan som son, som medmänniska, som Jonas Brun skriver hem sin mamma till sig själv. Det är en akt av tillgivenhet, av respekt. Och för varje mening borrar sig berättelsen närmare en friskare version av henne, Catharina med K, tills vi ser konturen av en person som äger, än mer, av sitt öde.

Därför och på flera andra vis är det här en berättelse om en kärleksrelation, eller flera, likväl som det också är en memoar och en samling rörelser kring den egna tillblivelsen. Jag läser också Hon minns inte som en undersökning i den mänskliga erfarenheten av närhet och distans, av livet och döden. Som sådan är den samtidigt ett levande dokument och en arkiverad akt i Glömskans bibliotek, för att också blanda in UKON:s svindlande essä i det grenverk av associationer som berättelsen väcker.

Jag har läst och erinrats något, essentiellt. Att människan är mer än sitt minne, mer än en berättelse. Att hon hellre än i bilder lever vidare i känslor, och att känslor är det sista som överger oss. Låt oss bara minnas det.